Jony de la Silla tiene 43 años y desde los 18 no puede caminar. Eso no le impidió avanzar. Fue volantero, parrillero y trapito, entre otras labores cotidianas. Sin embargo, desde hace casi tres años se reconoce como activista por los derechos de las personas con discapacidad, aunque su militancia había empezado mucho antes como “conventillero y artista popular de La Boca”. El año pasado fue un punto de quiebre en su vida: una vez por mes encabezó junto a un gran equipo el streaming Discasta, una coproducción con Tiempo donde buscó concientizar sobre la situación del sector, informar respecto a las diferentes discapacidades, y sobre todo militar la causa, más aún en un contexto adverso frente al gobierno neoliberal de Javier Milei. Este martes regresa con la segunda temporada, a las 19 horas.
“Muchas veces tuve que esconder mi discapacidad para sentirme incluido en esta sociedad. Más allá de todo mi esfuerzo, siempre fui un excluido, un trabajador de la economía popular”, expresa Jony, quien resume que la idea del programa surgió tras charlas con el dirigente Juan Grabois para que “tengamos voz la gente de los barrios, la gente humilde y poder empezar a pelear por las personas con discapacidad desde un nuevo lugar”.
El nombre Discasta remite a la frase del entonces candidato de La Libertad Avanza, cuando aseguró que el ajuste y la motosierra lo iba a padecer “la casta”, pero a seis meses de gestión ya no quedan dudas de que la clase media y los más vulnerables son los perjudicados del modelo actual, en quienes recae el «costo».
“Una vez que ganó Milei nosotros terminamos siendo la casta”, analiza Jony. Padece de osteocondromatosis múltiple, por la cual debió ser operado cuatro veces: dos en las piernas, otra en una de sus manos y la última en la columna, que le afectó la médula y lo postró a una silla de ruedas.
“La intención de este programa es hablar de discapacidad, que en los medios se habla muy poco, o se nos infantiliza. Empecé a conocer y a aprender un montón. Yo también decía ‘el rengo’, ‘el discapacitado’, ‘el enano’. Son cosas que están mal. A partir de 2008, el gobierno de Argentina se suma a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, y eso nos pone como sujetos de derechos”, precisa Jony.
Su vida hizo un clic a principios de 2000: tras estar deprimido un par de años asumió que tenía una discapacidad y era desocupado. La asamblea y los movimientos sociales fueron la clave para seguir adelante, aunque sostiene que él fue resiliente desde siempre: de pequeño “cayó” en San Telmo junto a su mamá que había venido de Uruguay, tras sufrir violencia de género. Allí estuvo «de toma en toma». Una de las viviendas llegó a incendiarse, hasta que finalmente desembarcó en La Boca.
Discasta: “Nada de nosotros sin nosotros”
La comunicadora social Ayelén Césare es la productora y además dirige el proyecto. “El programa surgió de la necesidad de poner en escena la discapacidad, al mismo tiempo que haya personas con discapacidad en los medios de comunicación y que pueda servir para concientizar”, indica Césare, quien también trabajó en el área de medios digitales de la TV Pública.
En los programas de 2024 se abordó “la problemática de la discapacidad en los medios de comunicación; la situación actual del sector y sus distintas dificultades; y en el último programa se trató el autismo con Ian Moche”, señala Ayelén. Y aclara: “En todos los streamings pudimos mantener que los protagonistas, los entrevistados, fueran personas con discapacidad. Esto es una decisión editorial, porque muchas veces se habla por las personas con discapacidad y ellos no tienen voz en primera persona. Reflotamos ese lema que suele tener el movimiento, que es ‘nada de nosotros sin nosotros’”.
Recortes y retroceso
El ajuste atraviesa a toda la sociedad argentina, pero la crisis pega de lleno en los más vulnerables. En cada programa, Discasta trata al detalle esta problemática que no suele visibilizarse. “A nuestro sector la motosierra nos impacta de manera escandalosa: los despidos y el achicamiento del Estado implica que muchas personas con discapacidad todavía no tengan su pensión. Además, la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) dejó de hacer un montón de actividades; y se le suma la desregulación de las prestaciones que afecta a familiares, docentes, asistentes y transportistas, entre otros”, advierte Jony. Y denuncia un número estremecedor: hay unas 60 mil pensiones frenadas.
“El desfinanciamiento y el vaciamiento de la ANDIS se siente», enfatiza Césare. Y menciona el decreto del año pasado donde se envió este organismo a la órbita del Ministerio de Salud: «Eso es un retroceso porque históricamente se intenta que la discapacidad no se considere solo un problema de la salud”.
Discapacidad, podio de la crueldad
En la competencia de crueldades que inauguró el mileísmo, la gestión de la Agencia Nacional de Discapacidad pelea entre los primeros puestos. No sólo por los dichos que trascendieron de su titular, Diego Spagnuolo, ante la mamá de un niño autista, cuando le dijo que “un hijo con discapacidad es un problema tuyo, de la familia, no del Estado”. También por haber emitido una resolución que trataba de “idiotas, imbéciles y débiles mentales” a las personas con discapacidad, por sembrar un manto de sospecha sobre quienes reciben pensiones no contributivas (una situación que ya fue elevada a la ONU por organizaciones sociales), auditadas mediante procesos que no contemplan la accesibilidad, y por dejar pasar meses y meses sin respuesta a prestadores de cuyas terapias depende el bienestar de más de 250 mil personas.
“De no determinarse una solución urgente, todo el sistema de prestaciones básicas se va a desarmar. Tiene que ver con servicios marcados por la Ley 24.901 y el Estado Nacional hace oídos sordos. Spagnuolo y Lugones son la cara visible de esta destrucción sistemática”, resume Eduardo Maidana, del Foro Permanente Discapacidad.
Advierte que el gobierno va por más: “se corre el rumor desde fuentes del propio Estado de que van a sacar un decreto de desregulación que destruiría todo el sistema único, la disolución del Directorio, el pasaje de las escuelas especiales y los transportes a las provincias o municipios. Lo que importa es sólo el ajuste y las personas quedan arrojadas a su suerte”. De hecho, ya hubo un intento en mayo de 2024, incluso circuló el borrador de ese decreto, firmado por Spagnuolo y frenado –hasta ahora– a fuerza de repudios.
